Med ordet funktionsnedsättning menar vi idag en livslång begränsning i funktionsförmåga på något eller några områden. En sjukdom, eller hög ålder kan även ge begränsningar i funktionsförmåga, men dessa tillstånd är i regel tidsmässigt begränsade.
När LSS-lagen kom som ett stöd för personer med en funktionsnedsättning togs denna skillnad i tidsperspektiv som motivering till att man som mål för insatserna förutom ”att leva som andra” även skrev ”goda levnadsvillkor”. Detta som en markering att det handlade om rätten att ställa högre krav på insatsernas kvalitet än vad som gäller för socialtjänsten där man anger ”skäliga levnadsvillkor” som mål och där det i regel handlar om tidsbegränsade insatser.. .
Landets kommuner har skyldighet att se till att de kommunmedborgare som omfattas av LSS-lagen får sin rättigheter tillgodosedda.
Den som söker en insats gör det utifrån sin bedömning att den behövs för möjligheten att ha ett gott liv. En begäran om en insats kan avslås om kommunen anser att den ej står i överensstämmelse med lagens formulering och dess intentioner.
Det är den sökandes värdering av sina personliga livsvillkor som är utgångspunkten för ansökan om en insats. Självklart är det detta som skall vara utgångspunkten och fokus när en kommun eller domstol bedömer rätten till insatsen. Och argumentationen skall givetvis föras inom denna ram.
Men det det vi ser idag är en helt annan användning av begreppet ”goda levnadsvillkor”.
Istället för att sätta begreppet i relation till kvaliteten i den specifika situation som en ansökan om en insats handlar om, har det i många kommuner förvandlats till odefinierat kvantitativt mått. Man anlägger ett ovanifrånperspektiv och gör en egen godtycklig bedömning av personens totala livskvalitet. Vanligen utmynnar det hela i att man avslår ansökan med motivering att personen har tillräckligt goda levnadsvillkor utan den sökta insatsen.
Att använda ”goda levnadsvillkor” på detta sätt står på intet sätt i samklang med LSS och dess intentioner. Men det tycks vara en medveten strategi som allt fler kommuners använder sig av när man inte kan eller vill argumentera kring den specifika insats som en en ansökan avser. Genom denna strategi för man frågan till ett område där det inte finns möjligheter till ett sakligt meningsutbyte. Hur argumenterar man för eller emot uttalandet att ”NN har goda levnadsvillkor utan den begärda insatsen”?
Det är, utifrån LSS-lagens intentioner, en självklarhet att en person som ansöker om en lagstadgad rättighet skall bemötas med respekt och att den livssituation som insatsen handlar om skall sättas in i sitt sammanhang och värderas utifrån sakliga grunder och den sökandes perspektiv.
Ett avslag kan därför inte anses sakligt grundat om det enbart motiveras av att den sökande har goda levnadsvillkor utan den sökta insatsen.
Om inget annat argument framförs bör detta tolkas som uttryck för att insatsen är befogad enligt gällande lagstiftning.
Vi föds med olika personliga förutsättningar och växer upp i olika miljöer. Vi blir därför alla olika, helt unika personer. Men vi är ändå alldeles lika i det avseendet att vi har samma mänskliga behov. Kroppsliga behov för vår överlevnad och hälsa och sociala och psykologiska behov som gör livet värt att leva.
I början av vårt liv är vi helt beroende av hjälp av andra för att tillgodose våra behov. Mognad och pedagogiskt stöd ger oss efterhand allt större möjligheter att på egen hand utföra de aktiviteter som krävs för vår behovstillfredsställelse. Autonomi, att själv ha kontroll över sin situation, är ett av våra grundläggande behov som träder fram under tidiga år.
För att tillfredsställa detta behov, liksom de flesta andra, ställs krav på vår förmåga att utföra olika aktiviteter med hjälp av våra personliga resurser i form av sinnesfunktioner, motorik och kognitiva funktioner.
Dessa krav kan i vissa situationer vara utformade på ett sådant sätt att en del personer får stora svårigheter, eller helt saknar förmåga att motsvara dem. Personen möter då hinder i sina möjligheter att tillfredsställa sina behov. Något som vi kallar funktionshinder om det uppkommer till följd av en persons nedsatta funktionsförmåga.
Funktionshinder kan också åskådliggöras som ett glapp mellan miljöns krav och personens förmåga.
Funktionshinder kan alltså i princip minskas eller elimineras på två olika sätt: antingen genom att att tillföra ökade resurser eller att minska miljöns krav. Den nedre respektive övre pilen visar riktningen för minskningen av glappet mellan krav och förmåga.
Att se funktionshinder på detta sätt där miljöfaktorer får en framträdande roll har inte alltid varit en självklarhet. Fram till mitten av förra århundradet var den helt förhärskande synen att funktionsnedsättning enbart var en individuellt tillstånd jämfört med en kronisk sjukdom.
Man använde dock inte ordet patient, utan bytte ut det mot ”invalid” eller ”vanför”. Det var ett område för medicinska experter.
Under 1960-talet kom en reaktion mot detta och en antihandikapp-rörelse uppstod där man lade fokus på samhällets roll som skapare av handikapp/funktionshinder genom sin alltför snäva ram av ”normalitet”. I stället för en individinriktad välfärdspolitik ville man se en samhällspolitisk utveckling ”som befriar olikheter”. Även om detta budskap i sin mest radikala form inte mottogs positivt av alla handikapporganisationer kom det att ge grunden till dagens synsätt: Ett handikapp eller ett funktionshinder är något som uppkommer i personens samspel med miljön.
Ytterligare steg bort från det individcentrerade, medicinska synsättet och mot samhällsinsatser av mer generell art kan spåras idag. Vi har fått en Myndighet för delaktighet med uppgift att skapa ett samhälle utan hinder för delaktighet.En handikapporganisation, DHR agerar numera under namnet Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder.
Universell design är ett begrepp som blir alltmer använt som uttryck för en strävan att göra samhället tillgängligt för alla utan behov individuella särlösningar.
Det är givetvis ett i hög grad eftersträvansvärt mål att samhällets tjänster, produkter och miljöer är lättillgängliga för alla. Och att vi på så sätt skulle slippa använda begreppen funktionshinder och funktionsnedsättning
Men hur når man dit? Och är individbaserade lösningar alltid något som vi bör undvika?
När man diskuterar universell design bör man vara med medveten om skillnaden mellan form och innehåll. Designen av en tjänst, produkt eller miljö handlar om dess form, det yttre utformning. Gränssnittet mot innehållet, om man vill använda en teknisk term. Och här ges helt klart utrymme för tillämpning av principer som ökar tillgängligheten till viktiga områden för många fler. Men är det det realistiskt att tänka sig att man på detta sätt kan hitta utformningar som passa alla utan individuella anpassningar?
Som jag ser det är det möjligheten att själv skapa ett personligt gränssnitt utifrån sina individuella resurser som kommer att bli den strategi som på det mest effektiva och jämlika sätt leder mot ett samhälle för alla. Som en för många nödvändig förutsättning för att kunna tillgodogöra sig generella åtgärder skapade av samhälleliga eller kommersiella aktörer.
Och här ger den tekniska utvecklingen närmast obegränsade möjligheter till utformning av hjälpmedel som inte bara ger ökad tillgång till en tjänst, en produkt eller en annan aspekt av miljön. Utan även på olika sätt kan anpassa dess innehåll till användarens behov.
Ett tekniskt hjälpmedel kan ses som en anordning som minskar krav på användarens personliga resurser på ett visst område i en viss situation. Utifrån en analys av användarens resurser i relation till de krav som ställs i den specifika situationen identifieras problemområdet.
Hjälpmedlet utformas därefter för att utföra den operation som personen har problem med. Och fungerar därmed som en reduktion eller eliminering av miljöns krav. Och på sätt överbryggas det glapp mellan krav och förmåga som föreligger i en av funktionerna på bilden.
Det kan exempelvis röra sig om krav på förmåga att röra sina armar i en matsituation eller göra en räkneoperation vid tidshantering.
Idag har telefonens, plattans eller datorns skärm för allt fler blivit gränssnittet mot omvärlden. Och detta ger en solid grund för att utveckla databaserade personliga gränssnitt mot allt fler av samhällets och miljöns funktioner.
Universell design kommer därför att bli en tvåstegsprocess där standardisering får en nyckelfunktion. Tjänster och produkter utformas på ett sådant sätt att de stödjer funktionen som länk till individuellt anpassade användargränssnitt.
När det exempelvis gäller samhällsinformation innebär det att tillgänglighet inte som nu blir en funktion av hur myndigheters hemsidor utformas. I stället blir användaren direkt delaktig i utformningen av sitt eget gränssnitt via sitt personliga hjälpmedel och direkttillgång till myndighetens offentliga databas. I stället för, eller som komplement, till designade hemsidor kommer framtidens webbplatser ha ett standardiserat gränssnitt mot användarnas individuella gränssnitt.
Här ges ett exempel från en tillämpning av denna teknik där data hämtas från flera webbplatser och för tidsangivelse för personer med utvecklingsstörning enligt kvartursprincipen.
En ökad personlig tillämpning av teknikens möjligheter är en nyckelfunktion för att närma sig ett jämlikt samhälle för alla. Och därmed ge begreppet delaktighet ett mer konkret och meningsfullt innehåll.
Men för teknikanvändning i denna form är välfärdsteknik ingen passande beteckning. Den för tanken mot ett ovanifrån riktat stöd till behövande grupp.. Här handlar det om frigörande teknik utifrån personliga, individuella behov..
För att ett samhälle för alla skall bli en verklighet krävs även en öppenhet för mångfald. Att man ser det som naturligt att människor använder olika strategier för att förverkliga sina mål utifrån sina förutsättningar. Och att hjälpmedelsanvändning därmed också blir något som man inte försöker dölja. Utan tvärtom något man kan vara stolt över. Men en tid kanske det fortfarande kan finnas plats för en devis av detta slag:
Ordet delaktighet kan ses som en positiv formulering av samhällets strävan att undvika att marginalisera eller exkludera medborgare som har en funktionsnedsättning.
Mångtydigt begrepp
Begreppet har en social innebörd. Att vara är del av en social gemenskap och ha möjlighet att påverka. Men ordet är mångtydigt och tolkas på olika sätt i olika sammanhang. Ofta utan att man klargör vad man menar.
Det används ofta som ett vägledande begrepp inom handikappolitiken och har därmed kommit att få betoning på delaktighet i samhällets övergripande funktioner och utveckling. Vilket bland annat medfört att när man diskuterar tillgänglighet handlar det ofta om myndigheters hemsidor.
Men delaktighet som mål är tillämpligt på på alla nivåer av social samvaro. Och det är ett viktigt mål. Inte bara som uttryck för ett demokratiskt ideal och en universell mänsklig rättighet. I lika hög grad för att delaktighet är en av grundförutsättningarna för att tillfredsställa våra grundläggande behov av trygghet, gemenskap, uppskattning och självförverkligande.
Erkännandet är viktigt
Vad innebär det då att vara delaktig? Det finns olika definitioner. men de flesta är överens om att det innebär något mer än att formellt tillhöra en grupp. SPSM har i forskningsprojekt granskat begreppets tillämplighet inom skolan och då använt sig av följande aspekter utöver tillhörighet : Tillgänglighet, Erkännande, Sammhandling, Engagemang och Autonomi.
För full delaktighet krävs inte bara att man organisatoriskt tillhör en gemenskap. Den kräver även ett erkännande från övriga deltagare. Det handlar inte bara om att man själv upplever att man är delaktig. Det krävs även att man är aktiv tillsammans med de övriga.
Att ha inflytande i en social gemenskap
I ett annat forskningssammanhang användes den här definitionens: ”En individs frivilliga och aktiva bidrag till en kollektiv process som han eller hon upplever som angelägen och meningsfull för sig själv och andra.”
I grunden handlar alltså delaktighet om möjlighet att ha inflytande över beslut i en social gemenskap.. Det kan röra en grupp eller organisation man tillhör men i lika hög grad den egna privata sfären som boendet, den dagliga verksamheten eller fritiden.
Hinner jag ta en promenad?
En förutsättning för inflytande är att man är orienterad om i vilken situation man befinner sig. Vilka valmöjligheter finns och vad blir konsekvensen av olika beslut? Tillgång till relevant information är ett område som kan bli ett avgörande hinder för delaktighet om man har någon form av funktionsnedsättning. Finns alternativ till skriven text för den som har nedsatt syn, finns möjlighet att nå den plats där information ges för den som har rörelsehinder osv.
För personer med begränsade intellektuella resurser kan informationsproblemet utgöras av många olika faktorer . Det kan gälla att hantera kvantiteter och abstrakta dimensioner. Hinner jag ta en promenad innan TV-programmet börjar eller skall jag sätt mig och vänta? Hur tar jag detta beslut om jag inte kan använda en vanlig klocka? Ett annat problem kan vara hur skall jag uttrycka vad jag vill ha för mat om jag har svårt att föreställa mig saker som inte finns framför mina ögon och har ett begränsat ordförråd.
Det här är är bara ett par exempel på vardagliga problem där möjligheten till delaktighet ofta inte finns på grund av att man inte gjort den information som personen behöver tillgänglig på ett förståeligt sätt. Och sådana situationer är enligt min uppfattning tyvärr mycket vanliga inom alla omsorgsformer idag. Trots att det idag finns många olika möjligheter att öka tillgängligheten till information av detta slag används de sällan. Och trots att just hjälpmedelsområdet kring kognitiva funktioner har ett stort utbud och en mycket stor potential genom användning av olika former av IT-teknik. Det finns hjälpmedel och anpassningar som effektiv skulle ge den tillgänglighet till information som behövs i exemplen ovan och i många andra sammanhang.
En försämring
Den här situationen innebär att rätten till delaktighet – som är en central utgångspunkt för vår funktionshinderpolitik – i praktiken inte tillgodoses för en mycket stor andel av de personer personer som omfattas av LSS-lagen.
Ur ett historiskt perspektiv innebär detta en försämring mot vad som gällde några decennier tillbaka. När stiftelsen ala med Gunnar Kylén i spetsen bedrev forskning och producerade en lång rad skrifter som fick stor spridning som läromedel för personal inom omsorgerna, fanns ett betydligt större utrymme för delaktighet inom verksamheterna.
Något som förstärktes genom att IT-området utvecklades och gav många nya möjligheter.
Kunskaper på alla nivåer
Idag ser vi oroande tecken på att LSS-lagen urholkas och en återgång mot ett medicinskt vårdtänkande. Samtidigt som vi konstaterar att utbildnings- och kunskapsnivån hos en majoritet av verksamheternas personal är låg.
Sammantaget ett mycket dystert läge.
Vad kan göras ?
I väsentlig grad handlar den här frågan om kunskaper på alla nivåer inom kommunernas LSS-verksamheter. Men även om attityder och respekt.
I år får kommunerna extra statliga pengar för personalutbildning även inom LSS-verksamheten. Delaktighet borde vara ett ledord i den utbildningen.
En studie för att kartlägga hur rätten till delaktighet uppfattas och hanteras i kommunernas LSS-verksamheter vore också önskvärd. Detta som en utgångspunkt för ett strategiskt arbete med syfte att göra rätten till delaktighet till en verklighet för alla medborgare.
Vad säger Myndigheten för delaktighet?
Ordet delaktighet kan som alla ord ges olika tolkningar i olika sammanhang. Men i grunden handlar det om en social process. Den här videon ger en bra kunskaper om detta tycker jag.
När Socialstyrelsen år 2007 rekommenderade att ordet funktionshinder skulle användas i stället för handikapp var motivet den rådande begreppsförvirringen kring begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder. Så här beskriver man själva det hela på sin hemsida:
”De två begreppen har ibland använts synonymt och ibland med olika betydelser. Detta medförde en oklarhet över vad som åsyftades: personer med nedsatta funktionsförmågor eller personer som dessutom upplever hinder i vardagen. Bägge definitionerna i termbanken knöt dessutom an till individen, det vill säga en person har en funktionsnedsättning eller har ett funktionshinder. För att benämna hinder och begränsningar i miljön skulle i stället handikapp användas.”
Denna begreppsförvirring ansåg man skulle försvinna efter att nedanstående beslut tagits:
– Funktionshinder betraktas inte längre som en synonym till funktionsnedsättning utan betecknar ett eget begrepp.
– Definitionen av funktionsnedsättning kvarstår
– Handikapp tas bort som uppslagsterm och termen avråds som synonym till såväl funktionsnedsättning som funktionshinder.
Att man skulle motverka förvirring genom att ge ett av två begrepp som tidigare betytt samma sak en ny betydelse är svår att förstå. Och lika svårt är det att förstå varför man tar bort det miljörelaterade, väletablerade begreppet handikapp för att ersätta det med ett begrepp som man själv anser knyter an till individen.
Att begreppsförvirringen inte skull minska, utan bli större genom dessa rekommendationer var en ganska säker prognos för många av oss inom handikapprörelsen. Som helt klart besannats. Man fick exempelvis senast i remissarbetet inför den nya myndighet för delaktighet ägna ett helt avsnitt åt för att förklara relationen mellan funktionsnedsättning och funktionshinder.
Socialstyrelsen gav i sitt terminologiarbete ej någon saklig kritik av begreppet handikapp.
Uppenbart är det en hel del som undrar vad det är för fel på begreppet och själva sökt finna en förklaring. På Hjälpmedelsinstitutets hemsida kunde man till exempel läsa att begreppet ansågs stötande på engelska. Sannolikt utifrån att ordet bokstavligen översatt betyder ”hand i mössa”. Som därmed skulle kunna tolkas som att man står med mössan i handen i vördnad inför överheten. Men i verkligheten finns det inte alls något sådant samband. Ordet kommer från en gammal sedvänja vid ekonomiska uppgörelser.
Att myndigheter kan ta fel beslut i bland är naturligt och mänskligt. Och i det här fallet bör den nuvarande rekommendationen kring de aktuella begreppen snarast omprövas och handikappbegreppet återinföras.
De flesta av oss har säkert upplevt att man känt sig handikappad i någon situation. Kanske när man inte hittar sina glasögon, eller skall bära något när man gjort sig illa i tummen. Begreppet känns naturligt och det blir ingen principiell skillnad gentemot mer betydelsefulla problem som uttalade rörelsehinder eller starkt nedsatt syn eller hörsel. För det handlar alltid om olika situationer, om miljöfaktorer. Att prata om handikappande faktorer känns naturligt. Men funktionshindrande? Vilka funktioner?
Men nu vill alltså myndigheterna att vi i sådana situationer ger oss in i den individinriktade, medicinska begreppsvärlden. Man kan givetvis hävda att funktionshinder betyder precis samma sak som handikapp. Men vårt språk är en gemenskap betydligt mer komplex än att godtyckligt sätta etiketter på olika företeelser och föremål.
Om vi vill arbeta för minska klyftorna i vårt samhälle och verka för ökad mångfald och delaktighet är vårt språkbruk ytterst avgörande.
Vi måste ha ord som för så många som möjligt sätter fokus på samspelet mellan miljö och individ.
Handikapp är ett sådant och det bör vi snarast återta. Funktionshinder leder tankarna i den motsatta riktningen. Handikapporganisationerna skall självklart fortsätta att vara handikapporganisationer och fortsätta med sitt arbete att motverka handikappande faktorer i vårt samhälle.
Eller skall vi , för att använda den felaktiga metaforen, stå med mössan i handen i vördnad inför den medicinska myndigheten och underkasta oss begreppsändringen?
